「愛」之奇幻漂流 三「管」陪伴啟航

“貨船沉沒了,發出了巨大的金屬撞擊聲...每樣東西都在尖叫…里查．帕克,你相信我們竟然會發生這種事嗎?告訴我這是一場噩夢,告訴我這不是真的…馬上就會就會從夢中驚醒.”

“我孤伶拎一個人…漂流在太平洋上,抱著一支槳,面前是一頭猛虎,下面是成群的鯊魚,四周暴風雨肆虐…我緊緊抱著船槳,就這麼緊緊抱著…”

節錄自<楊．馬泰爾 少年Pi的奇幻漂流　p.126-136>

愕然得知染HIV  感染者心境有如少年Pi

（本報訊）琪琪剛出生就與入監服刑的母親分離，一直以來由祖父母及姑姑照顧，從小體弱的她，在幼稚園時因病入院檢查，意外被證實為母子垂直感染的愛滋寶寶．現在琪琪已經是個小五的少女了，不僅因自己需要長期吃藥抽血感到困惑，也對發展親密關係相當好奇，再加上青少年的叛逆情緒，讓知情的家人承受極大的壓力．在醫院個管師的清楚說明後，琪琪得知了感染的事實及治療的重要性．剛開始她嚇呆了，完全無法接受自己生了這種病，抱著姑姑痛哭了一整天，接下來琪琪開始擔心，那些藥物、衛教手冊被人看到該如何解釋?萬一同學發現了會遭到歧視排擠？會不會以後不能談戀愛交朋友？也不能做想做的工作？幸好，社福單位的個管師發現了琪琪的焦慮無助，引導她參加團體活動，與其他類似情況的感染者交流互動，衛生局個管師亦幫忙處理她的求學就醫問題，在個管師們的齊力陪伴下，琪琪慢慢的找回開朗的笑容，也開始理解家中長輩們對她永恆無私的愛，三管成為這個感染者家庭穩定航行的重要助力．

台灣愛之希望協會理事長潘純媚指出，根據衛生福利部疾病管制署近5年統計，在新增感染者中，15至24歲年齡層的年輕族群高達29％，且逐年增加。對這群年輕的新感染者而言，HIV就像一隻令人聞之喪膽的猛獸，當知道自己感染HIV的當下，就像少年Pi突然被丟到有老虎的求生小艇般無助、驚慌，一時間難以接受，甚至忘了要去盤點、應用既有且方便的醫療及社會資源，以應付這未知的旅程．

衛教可以既「軟」且「in」　全台第一本時尚風電子書用年輕人的語言談愛滋

由於感染者年齡年輕化的趨勢，如何用新世代的語言來進行有效的溝通，成為醫護人員的新挑戰。因此協會今（2013）年的「愛無懼」(Fearless)系列活動，特別以「愛滋感染者的求生包」為概念，製作「迎向陽光 愛無懼指南」電子書，透過媲美時尚雜誌的版面設計、篇篇道盡感染者心情的極短篇小說、與集結18位個案管理師精闢的私房見解，將過去總是讓人覺得死板僵硬的衛教手冊，用年輕人看得下去、且聽得懂的語言，把重要的觀念與資訊在潛移默化中與讀者溝通。

衛政、社福、醫院三「管」齊力　如老虎的HIV也能變貓咪

台灣愛滋病學會理事長林錫勳醫師表示，個管師是整個愛滋防疫的最前線，同時也是極為重要的一環。尤其台灣是全球率先免費提供愛滋治療的國家之一，今年七月起台灣依循世界衛生組織的建議，「愛滋治療規範」將治療門檻拉高至CD4<500 span="">，讓感染者能全面早期治療；且若能在感染早期時就開始治療，不僅可以恢復免疫力減少併發症，還能達到預防感染的效果，對愛滋防疫有重大的意義。目前台灣的愛滋個案管理師共分為三大體系：衛政（衛生局所）、社福（民間團體NGO）、醫院(愛滋病防治指定醫院)等。林錫勳指出，從協會與成大醫院的研究調查發現，個案管理師可以增加感染者就醫治療的意願與穩定度，透過三「管」齊下的支持與陪伴，相信能幫助所有感染者將HIV這頭猛虎變成一隻溫馴的貓咪。

成大醫學院護理系柯乃熒教授表示，協會推出電子書的靈感，其實也是來自李安少年Pi這部電影。Pi在經過船難劇變、因快渴死的生理反應，讓他暫時拋開對老虎的恐懼，開始盤點船上的補給品，這才發現櫥櫃內竟有多項能支持他生命的飲水、乾糧、毛毯、甚至求生手冊等資源物品；其實對愛滋感染者來說，自己、家人、朋友、伴侶，就是在這條「愛」之奇幻漂流中，能提供最多協助的四大資源，因此電子書中，分別從「愛自己」、「愛家人」、「愛伴侶」及「愛朋友」的層面，將感染者生活上發生的故事，及個管師陪伴患者所累積的經驗集結成冊，讓更多需要的人參考。

柯乃熒教授說，這本電子書裡的極短篇小說，將許多感染者面臨的困境及心情描述的相當深刻，尤其是對別人歧視眼光的顧慮擔憂，其實，這也部分反映出感染者自己看待HIV的態度。愛滋長期的汙名化，讓人認為得了這個病是個人生的汙點，但是，它終究也只是一種可以與之共存的慢性病罷了，只有自己真的去面對，才能開始收下別人的關懷與接納，活出屬於自己的陽光人生。

此外，這本特別的電子書，也提供感染者的家人、朋友、及伴侶，一個用不同角度看HIV的機會。事實上，很多感染者會畏懼告知他人，有些時候是一種怕受傷的表現。在過去服務的案例中，就曾有感染者的家人在得知後，要求他立刻搬家，甚至連天冷了想回家拿冬衣，都被拒絕不得其門而入。然而，透過電子書中的故事，也許可以一窺他們的心情，找回彼此再次關心連結的契機與緣份，讓愛，無懼。