台大醫朱家瑜揭：6 成病友首重「皮膚病灶清零」 每月自費破 2.5 萬！異膚病友告別「隱形負擔」
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【數位網路報記者9/7 陳漢 墀台 北 報導 】 圖一. (大合照) 響應2026世界異膚日「打破隱形負擔」，異位性皮膚炎病友協會攜手醫師與病友，於「不異樣映像展」背板前大合照，藉由10位病友的自信風采，展現告別蟄伏、迎向綻放的第二人生。左起為病友代表賴先生、異位性皮膚炎病友協會名譽理事長朱家瑜醫師、奇美醫院皮膚科主治醫師鄭百珊醫師與病友代表王小姐。(異位性皮膚炎病友協會提供). 每年 9 月 14 日為「世界異位性皮膚炎日」，2026 年國際主題定調為#BreakTheInvisibleBurden（ 打破隱形負擔）。異位性皮膚炎病友協會（ADPA）今日（9/7）舉辦衛教記者會，以「不異樣人生 」為題，發表台灣本土最新中重度異膚疾病負擔與治療偏好研究，並邀請 10 位來自各行各業、跨 越異膚陰影的病友現身說法。現場特別打造「不異樣映像展」巨幅主題寫真背板，展出 10 位跨越 異膚陰影病友的自信風采，並由王小姐與賴先生兩位病友代表現身說法，展現病友告別過去蟄伏、 迎向綻放的第二人生。 換過 6 位醫師還不夠！每月自費開銷佔國人薪資中位數逾 6 成 異位性皮膚炎病友協會名譽理事長、台大醫院皮膚部主任朱家瑜醫師發表 2025 台灣本土最新研究 指出，中重度異膚病友長年面臨極大的求醫與經濟重擔： 求醫迷航：高達 72% 的病友曾看過至少 6 位以上的醫師（46% 看過 6-10 位），顯示患者在 尋求有效控病歷程中不斷換醫迷航。 經濟壓頂：28% 患者每月皮膚治療自費超過 2 萬元，加上過半數（54%）每月需花費逾 5,000 元於防蟎、空氣清淨機等非皮膚周邊開銷，每月相關支出突破 2.5 萬元——相當於吃 掉台灣國人每月薪資中位數（約 3.98 萬元）的 63%！龐大開銷直接擠壓家庭日常開支、買 房房貸與職涯規劃。 生活冰點：88% 患者在無有效治療下，生活品質自評分數降至極差的 40 分以下（滿分 100）。 台灣病友選擇密碼：60.33% 決策權重鎖定「皮膚病灶清零與止癢」 朱家瑜醫師表示，研究透過離散選擇實驗（DCE）發現，台灣病友在選擇進階治療時，最看重的是 「皮膚病灶改善機率」（相對重要性達 43.80%）與「止癢機率」（16.53%），兩者合計占決策權 重高達 60.33%。有別於歐美研究病友最優先考量「止癢...