罕你媽咪 亮麗靚夏

(本報訊)五月，是一個專屬於母親的感恩，許多的家庭或是準備蛋糕，或是送上禮物，又或帶著全家大小上館子飽餐一頓，慶祝方式雖各有不同，但卻都是為了偉大的母親…….

    每逢母親節前夕，罕病基金會年年皆會舉辦不同的慶祝活動，如電影賞析、與名廚同做低蛋白料理，或者是請罕病兒為母親作畫演唱以表達感謝之情等，每一場看似簡單的活動，往往都能替平日辛勞的媽媽們帶來滿滿能量。

    今年，基金會與國際沙龍業者肯邦國際首次合作，舉辦一場母親節造型創意大賽。將邀請六個罕病家庭的母親，每位母親都有兩位專業的設計師負責為媽媽們著裝打扮、造型美髮，讓平時為了照顧病兒而無暇打理自己的媽媽，亮麗度過這個屬於自己的母親佳節。

作公益就是在平凡的工作中，試著做偉大的事情

    提起合作發想，肯邦國際股份有限公司孫希均執行長表示，「面對罕見疾病，連醫生都無能為力，我們這群美髮業者能夠為他們做什麼？」甩開無力協助的想法，他們開始正面思考，「做公益，不見得要傾家蕩產、犧牲奉獻，其實每一個人都可以在很平凡的工作中，試著做偉大的事情。」  他們細細揣摩，理解到患病的人很辛苦，但照顧者亦是艱辛，尤其許多家庭的主要照顧者往往都是母親，「因此我們想要讓媽媽們有一天的幸福，用我們的專業，讓她們在這個屬於自己的日子裡被好好的對待。」

    這場造型創意大賽訂在母親節前夕的週五，這一天正也是肯邦最忙碌的時候，但他們毫不猶豫關上店門，不做生意，並出動兩間髮廊的設計師一同參與這場活動，畢竟「對罕病母親們的服務價值遠勝於賺錢，能讓她們重新找回好氣色，這是金錢無法比擬的。」

    肯邦國際也將這份善的訊息傳遞出去，進而吸引了JL國際彩妝造型團隊，國際知名彩妝造型大師鈴鹿玉玲老師更在獲悉這個活動之後，馬上就表達支援的意願，大方提供當日現場所有的服裝贊助，「對我們來說這是很簡單的事情，卻能讓媽媽們更有精力去面對生活的考驗，很值得去做，不是嗎？」

從美麗中得到幸福，從健康中獲得安慰

    今年所邀請的六位母親，各有不同的人生故事，相同的是，他們一度也都是很擅於替自己打扮的女人，也都是很懂得為自己創造美好生活的母親，只是在孩子發病之後，自己的美麗與否、生活美好與否都已經不再是生活中最重要的事，照顧孩子佔據了自己所有的精神與體力。

＊「打扮是女人的權利，但自從孩子確診患病之後，我不再化妝，也不穿高跟鞋，穿著變得一成不變，只求不邋遢就好。」─楊鳳娥（其他染色體異常疾病家屬）

＊「照顧孩子這麼多年了，女兒突然離開我的那時，我才知道什麼叫做心痛。我不敢在家裡哭，只好拿起悠遊卡、坐上公車，任憑公車載我去哪裡都好，任由眼淚逕自滑落。哭著哭著我只能擦擦眼淚告訴自己『女兒捨不得媽媽再辛苦了，她希望媽媽要好好照顧自己，也要好好為了其他生病的哥哥姊姊堅強活著。」─林玲琴（威爾森氏症家屬）

找回過往的笑容　你我都是最美麗的母親

    活動現場也邀請知名模特兒瑞莎前來擔任評審，為媽媽們戴上象徵幸福的桂冠。十六歲就進入模特兒圈發展，在世界各地擔任模特兒，最後落居臺灣，看著這些媽媽，家鄉遠在烏克蘭的瑞莎不禁想起自己的母親，心中特別有感觸。日前才接受未婚夫求婚、沈浸在待嫁新娘喜悅中的她，亦也能體會家中若有病兒，生活將會是多麼的不容易。「看著媽媽們能重拾美麗，露出久違的笑容，真的很令人感動。」

    同為母親的角色，罕見疾病基金會創辦人陳莉茵女士特別能體會罕病母親們的辛苦，「她們常常為了照顧家人而忽略自己，將這一生最寶貴的時光，花在照顧病人身上。這場活動就是期待能讓這群母親獲得一日的善待與喘息，才能更有力量走下去。」她更代表今日出席的罕病家庭，謝謝這次活動所有默默付出的朋友，因為有你們讓大家過了一個難忘的母親節。