『重度海洋性貧血罕病病友重獲新生感恩記者會』
每年的 5月8日是國際海洋性貧血日
重度海洋性貧血病人終生要靠輸血及施打排鐵劑才能維持生命
病人茹穗自國小畢業後，因病中斷升學10年
為感念母親這輩子辛苦照顧，病人準備驚喜幫母親提前慶祝母親節
女兒現場真情感人告白……
另外，今年台大有兩位剛臍帶血移植成功之重度海貧病人
郁瑩、Renee（印度籍） 暢談移植心路歷程與重獲新生心得
(本報記者陳龍台大醫院現埸報導)海洋性貧血是一種隱性遺傳的血液疾病，主要分佈於地中海附近、台灣、中國大陸長江以南和東南亞一帶，是台灣常見的單一基因遺傳疾病之一，大約有6%的人為該疾病帶因者，而帶因者的身體狀況通常與一般人無異。 海洋性貧血又俗稱為地中海型貧血，之所以稱為「地中海」型貧血，是因為此病最初發現於地中海沿岸國家發生比例比較多，故以地中海貧血命名。因此，海洋性貧血，就是紅血球內的血紅素發生了問題，因為人體中的血紅素是由血鐵質(heme)及血紅蛋白鏈（globin）所構成的，而海洋性貧血是因血紅素中的血紅蛋白鏈（globin）不正常，因無法合成足夠的血紅素而產生貧血。
記者會現場特地邀請衛生署侯勝茂署長前來為病童加油打氣，侯署長指出，海洋性貧血可以分為甲型(α型)和乙型(β型)，夫妻若為同型帶因者，則每次懷孕其胎兒有1/4機會完全正常，1/2 機會成為帶因者，1/4機會成為重症患者。胎兒如為重度α型貧血患者，則在懷孕中期以後，會出現胎兒水腫現象，包括腹水、胎盤腫大等，可由超音波檢查出來，大部份胎兒在出生後不久即死亡，少數會胎死腹中，同時也會導致孕婦出現高血壓、產前或產後出血等嚴重合併症。如果胎兒是重度β型海洋性貧血患者，則超音波檢查並不會表現出不正常，但在出生數個月後，新生兒會開始出現貧血的現象，並且終身需要定期輸血以維持生命，或者經由骨髓移植及臍帶血移植來挽救生命。因此，只要是重度患者，無論是α或β，都會危及孕婦或胎兒之生命及健康，對家庭、社會而言，都是很大的心理及經濟負擔，因此，孕婦接受海洋性貧血帶因者的篩檢，十分重要。
現為台大兒童醫院籌備處主任及台灣海洋性貧血協會理事長林凱信醫師指出，世界衛生組織(WHO)成立國際海貧聯盟(TIF: Thalassemia International Federation)就是為了要鼓勵各國合作，因此每年選在5月8日國際海洋性貧血日舉辦活動，藉以教育更多民眾知道上億人口帶此基因，每年有近30萬重症病人出生，其治療及預防是醫學及流行病學之重大課題。台灣近400位重症病人，必須輸血才能存活，中間壽命可延長到14歲，不輸血的話，中間壽命只有4歲；加上排鐵治療可望能有正常壽命；目前唯一能治療此病為幹細胞移植。台大醫院小兒血液腫瘤科盧孟佑主治醫師說到：雖然海洋性貧血的這種疾病已經被發現了許久，隨著醫療技術的改進已能夠有效的控制這種常見的遺傳性疾病，但是要完全根治這種疾病，還有待相關技術的研發才能夠更有效的治療。雖然海洋性貧血可以靠輸血及打排鐵劑來排除鐵沉積的問題，但是及併發症的問題以及高額的醫療負擔，使得許多的患病者無法常常遵照醫師的指示來接受治療。
記者會現場除了有從小到現今已經年屆30都是林凱信教授的病人鄭茹穗外，還有兩位剛從台大臍帶血移植成功的重度海洋性貧血病患劉郁瑩(2歲)及印度籍的Renee(4歲)前來國際海洋性貧血日重獲新生記者會現場，母親當場感謝林凱信醫師及盧孟佑醫師的臍帶血移植，讓孩子可以不用再受到疾病所苦，台灣海洋性貧血協會理事長林凱信教授表示，國際海洋性貧血日除了要紀念罹患海貧而不幸往生的病友外，更要喚醒國人重視海貧病人的治療及預防。接受林凱信教授臍帶血移植而重獲新生的母親則表示，這是我母親節所得到最特別、也是最具意義的禮物。
不過，茹穗的遭遇可能沒有郁瑩及Renee那麼好，因為二十多年前醫療技術沒現在那麼好，連輸血都是用血牛的方式(國人早年沒有捐血的概念，不像現在到處都有捐血車在鼓勵民眾捐血，早期病患如果需要輸血，都是花錢買血及一對一抽他人的血來輸血)，國小畢業後就因身體的狀況而中斷升學十年，後來因為調養到身體比較能負荷的狀況，才從國中、高中繼續一路完成學業。貼心的茹穗特別邀請母親到現場提前幫母親歡度母親節，茹穗感性地說：謝謝母親一路上的照顧，我欠妳實在太多，一直以來都是妳在照顧我，希望未來我也能有機會照顧妳。也許我這輩子可能無法如願，但願下輩子能夠給我機會，讓我好好照顧妳…….
為了響應WHO及TIF的國際海貧日活動，台灣海洋性貧血協會即將於6月5日到13日一連演出10場關懷重度海洋性貧血病友的公益舞台劇『把愛傳出去』，本公益舞台劇活動將於6月5日晚間六點半於臺大醫院新大樓大廳首演後，將陸續於台北榮總、台北馬偕、北醫、台中中國醫藥大學附設醫院、實踐大學、萬芳醫學中心、台北站前捷運地下街、陽明大學、新竹中華大學等全省巡迴演出，部份醫院場次將在演出後邀請醫師進行醫療座談，活動官方網站http://love.ad vsmile.com，洽詢電話：0933-134-103，本活動不需索票、免費入場。此外，今天記者會還同時頒獎給在兒童節於台大兒童醫院寫生比賽優勝者。
重度海洋性貧血病人終生要靠輸血及施打排鐵劑才能維持生命
病人茹穗自國小畢業後，因病中斷升學10年
為感念母親這輩子辛苦照顧，病人準備驚喜幫母親提前慶祝母親節
女兒現場真情感人告白……
另外，今年台大有兩位剛臍帶血移植成功之重度海貧病人
郁瑩、Renee（印度籍） 暢談移植心路歷程與重獲新生心得
(本報記者陳龍台大醫院現埸報導)海洋性貧血是一種隱性遺傳的血液疾病，主要分佈於地中海附近、台灣、中國大陸長江以南和東南亞一帶，是台灣常見的單一基因遺傳疾病之一，大約有6%的人為該疾病帶因者，而帶因者的身體狀況通常與一般人無異。 海洋性貧血又俗稱為地中海型貧血，之所以稱為「地中海」型貧血，是因為此病最初發現於地中海沿岸國家發生比例比較多，故以地中海貧血命名。因此，海洋性貧血，就是紅血球內的血紅素發生了問題，因為人體中的血紅素是由血鐵質(heme)及血紅蛋白鏈（globin）所構成的，而海洋性貧血是因血紅素中的血紅蛋白鏈（globin）不正常，因無法合成足夠的血紅素而產生貧血。
記者會現場特地邀請衛生署侯勝茂署長前來為病童加油打氣，侯署長指出，海洋性貧血可以分為甲型(α型)和乙型(β型)，夫妻若為同型帶因者，則每次懷孕其胎兒有1/4機會完全正常，1/2 機會成為帶因者，1/4機會成為重症患者。胎兒如為重度α型貧血患者，則在懷孕中期以後，會出現胎兒水腫現象，包括腹水、胎盤腫大等，可由超音波檢查出來，大部份胎兒在出生後不久即死亡，少數會胎死腹中，同時也會導致孕婦出現高血壓、產前或產後出血等嚴重合併症。如果胎兒是重度β型海洋性貧血患者，則超音波檢查並不會表現出不正常，但在出生數個月後，新生兒會開始出現貧血的現象，並且終身需要定期輸血以維持生命，或者經由骨髓移植及臍帶血移植來挽救生命。因此，只要是重度患者，無論是α或β，都會危及孕婦或胎兒之生命及健康，對家庭、社會而言，都是很大的心理及經濟負擔，因此，孕婦接受海洋性貧血帶因者的篩檢，十分重要。
現為台大兒童醫院籌備處主任及台灣海洋性貧血協會理事長林凱信醫師指出，世界衛生組織(WHO)成立國際海貧聯盟(TIF: Thalassemia International Federation)就是為了要鼓勵各國合作，因此每年選在5月8日國際海洋性貧血日舉辦活動，藉以教育更多民眾知道上億人口帶此基因，每年有近30萬重症病人出生，其治療及預防是醫學及流行病學之重大課題。台灣近400位重症病人，必須輸血才能存活，中間壽命可延長到14歲，不輸血的話，中間壽命只有4歲；加上排鐵治療可望能有正常壽命；目前唯一能治療此病為幹細胞移植。台大醫院小兒血液腫瘤科盧孟佑主治醫師說到：雖然海洋性貧血的這種疾病已經被發現了許久，隨著醫療技術的改進已能夠有效的控制這種常見的遺傳性疾病，但是要完全根治這種疾病，還有待相關技術的研發才能夠更有效的治療。雖然海洋性貧血可以靠輸血及打排鐵劑來排除鐵沉積的問題，但是及併發症的問題以及高額的醫療負擔，使得許多的患病者無法常常遵照醫師的指示來接受治療。
記者會現場除了有從小到現今已經年屆30都是林凱信教授的病人鄭茹穗外，還有兩位剛從台大臍帶血移植成功的重度海洋性貧血病患劉郁瑩(2歲)及印度籍的Renee(4歲)前來國際海洋性貧血日重獲新生記者會現場，母親當場感謝林凱信醫師及盧孟佑醫師的臍帶血移植，讓孩子可以不用再受到疾病所苦，台灣海洋性貧血協會理事長林凱信教授表示，國際海洋性貧血日除了要紀念罹患海貧而不幸往生的病友外，更要喚醒國人重視海貧病人的治療及預防。接受林凱信教授臍帶血移植而重獲新生的母親則表示，這是我母親節所得到最特別、也是最具意義的禮物。
不過，茹穗的遭遇可能沒有郁瑩及Renee那麼好，因為二十多年前醫療技術沒現在那麼好，連輸血都是用血牛的方式(國人早年沒有捐血的概念，不像現在到處都有捐血車在鼓勵民眾捐血，早期病患如果需要輸血，都是花錢買血及一對一抽他人的血來輸血)，國小畢業後就因身體的狀況而中斷升學十年，後來因為調養到身體比較能負荷的狀況，才從國中、高中繼續一路完成學業。貼心的茹穗特別邀請母親到現場提前幫母親歡度母親節，茹穗感性地說：謝謝母親一路上的照顧，我欠妳實在太多，一直以來都是妳在照顧我，希望未來我也能有機會照顧妳。也許我這輩子可能無法如願，但願下輩子能夠給我機會，讓我好好照顧妳…….
為了響應WHO及TIF的國際海貧日活動，台灣海洋性貧血協會即將於6月5日到13日一連演出10場關懷重度海洋性貧血病友的公益舞台劇『把愛傳出去』，本公益舞台劇活動將於6月5日晚間六點半於臺大醫院新大樓大廳首演後，將陸續於台北榮總、台北馬偕、北醫、台中中國醫藥大學附設醫院、實踐大學、萬芳醫學中心、台北站前捷運地下街、陽明大學、新竹中華大學等全省巡迴演出，部份醫院場次將在演出後邀請醫師進行醫療座談，活動官方網站http://love.ad vsmile.com，洽詢電話：0933-134-103，本活動不需索票、免費入場。此外，今天記者會還同時頒獎給在兒童節於台大兒童醫院寫生比賽優勝者。
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