《我長大了，真好！》新書發表會

--台灣海洋性貧血協會--

(本報訊)「我期待沒有病痛的世界，讓我遙望世界夢想藍天，我期待我的病能好起來，就算這命運的安排…能夠不用天天打針，用針孔記錄自己的生命」，短短的幾個字，卻道盡了所有“莎希米亞“（Thalassemia-海洋性貧血症）患者的心願！

過去，許多人不清楚什麼是「海洋性貧血」？更不清楚這個疾病與一般缺鐵性貧血不同，在錯誤的認知與錯誤的照護方式下，讓許多患者活在更危險的環境之中，醫師表示：「海洋性貧血」在過去被稱為「地中海貧血」，屬於遺傳性的血液疾病，患者的生命往往不長，在台灣目前存活壽命最長為36歲，換言之，正當生命即將邁入黃金的高峰時，這些患者已經靜靜的離開這個世間。

醫師指出，海洋性貧血之所以會危及生命，是因為患者的血液中無法製造足夠的血紅素，產生貧血的現象，依據貧血的程度，可區分為輕度、中度與重度三種不同等級，以重度患者來說，每兩週即需到醫院進行輸血，否則將面對死亡的危險，而對於輕度患者來說，雖然病症對生命並無迫切的危險性，亦不會有任何至症狀的發生，許多人終其一生並不知道自己有海洋性貧血，但這樣的基因（又稱輕度患者為帶因者）卻有1/2的機會可能生下輕度海洋性貧血症的寶寶，若是父母皆為同型帶因者時，寶寶為重度者更提升至25%！而寶寶為帶因者，亦有50％的機率！

根據台灣海洋性貧血協會資料顯示，海洋性貧血「帶因者」佔全世界總人口1.67%，台灣地區帶因者共佔全國總人口數7%，換言之，全國帶因人數超過150萬人，也就是說，平均14人中就有一個帶因者。

這樣的疾病，事實上無時無刻的在危害患者的生命，以外觀而言，負責造血的骨髓，會因長期貧血缺氧的刺激而過度造血，連續超時加工的結果，將導致骨骼的膨脹變形、額頭顴骨突出、暴牙、咬合不正、眼距增加、鼻樑塌陷，形成所謂的“庫里氏臉型“。此外，骨髓在過度造血下，將會使骨髓腔擴大，而使骨頭變薄，增加患者骨折的風險。

然而，除了上述的危險外，對於重度海洋性貧血的患者來說，鐵質沉積是最可怕的敵人，為了維持生命而輸入血液的同時也會輸入過量的鐵質，但是，人體沒有排除鐵質的器官，因此，鐵質就會隨著血管而沉積在心臟、肝臟、胰臟、以及內分泌等器官內，長期累積將造成器官衰竭等危及生命的併發症。也就是說，如果患者只靠輸血治療，而沒有將過多沈積的鐵質排出，通常生命只有10來年，所以，如何有效的排除鐵質，就成了影響患者生命的重要關鍵。

若要避免鐵質沉積，每週至少注射5至7天排鐵藥物，每次約需持續注射8到12小時，許多患者擔心異樣的眼光，只能呆坐家中靜靜注射，注射排鐵劑就成了無形的牢籠，將患者桎梏緊鎖，寸步難行！加上這樣的疾病往往是從孩提時代就會發現，小朋友對於打針的害怕與排斥，父母的痛心與難為可想而知！隨著醫療照顧的進步，健保後醫藥費負擔減輕及口服排鐵劑的問世，期待這群海貧兒們能更健康更快樂。這群海洋兒女需長期的輸血、打針，每天飽受摧折，儘管夜夜與針管為伍，但他們活的真切，擁抱希望……

為了鼓勵海貧兒們積極面對勇敢治療疾病，台灣海洋性貧血協會除了舉辦各種活動，今年協會出版2本新書，目的就是要讓讀者及全國的海貧兒及其家屬更加了解及接受疾病的防治與治療。


【繪本-我長大了真好】

繪本-『我長大了真好』是本協會十五週年慶全國病友繪本比賽第一名的作品，由格林文化事業股份有限公司出版發行，作者周佳靜小姐是重度海洋性貧血患者，從小就學習書法與美術，大學就讀長榮大學視覺藝術學系西畫組，目前於台北一所公立大學從事行政工作。她最大的夢想是成為一位專業畫家、插畫家。

她透過溫暖的文字和圖畫，告訴大家她如何面對疾病帶來的困難與挑戰。她要和大家分享她的害怕，她的難過，她的勇敢，她的堅持，她的期待，她的快樂…等，她的故事將帶給讀者及全國重症病童無限的希望與勇氣。


【莎希米亞-海洋性貧血照護手冊】

台灣海洋性貧血協會接受國民健康局委託，由林凱信教授、盧孟佑理事長帶領國內海洋性貧血專科醫師、護理師、營養師及社工師等相關專家，針對病人及其家人在不同階段所需面臨的照護議題如：致病原因、治療方式、飲食營養與社會心理等，以淺顯易懂之文字闡述解說，希望能提供病人及其照護者一本實用並可隨手參考的身、心照護手冊，於今年出版，將發給每個病友及照護者各一本，以增進病人及照護者的疾病知識及自我照護能力，提昇其身心健康與生活品質。