『第一屆台灣脊柱裂學術研討會』

         【數位網路報記者陳漢墀12/13台北報導】

             台灣脊柱裂守護協會理事長陳宏志恚與貴賓合影(記者陳漢墀攝影)

2021年12月12日（日）在台北君品酒店由脊柱裂守護協會與台北榮民總醫院共同舉辦「2021年第一屆台灣脊柱裂學術研討會」，邀請國際脊柱裂暨水腦協會（International Federation Spina Bifida and Hydrocephalus，簡稱IFSBH）理事長開幕致詞及台灣各中心醫院專業權威醫生蒞臨演講。 透過醫界和特教界專家學者齊聚一堂，在醫療和及特教政策，讓脊柱裂病患在病症的治療以及特教政策上提出更具體的協助。 小兒神經外科黃棣棟教授與遲景上副院長的號召、亞太兒童泌尿醫學會理事長楊緒棣醫師、兒科醫學會理事長李宏昌醫師、兒童神經外科醫學會兩位前理事長郭夢菲及梁慕理醫師、小兒外科醫學會理事長劉君恕醫師等的共襄盛舉，希望能激出更多迴響與火花，讓台灣脊柱裂病人的照護能夠有更多團隊加入並臻於完善。 

由於疫情的關係，國際脊柱裂暨水腦協會理事長Dr. Sylvia Roozen 特別錄製賀詞恭賀研討會順利成功之外，特別提及「身心障礙者有權享有可達到之最高健康標準，不因身心障礙而受到歧視」「每個人都可以有所作為，團結一心就可以做出改變」 衛福部李麗芬次部長、新北市衛生局陳潤秋局長、立法委員林奕華委員、陽明交通大學林奇宏校長、雲品觀光集團盛治仁總經理、教育部國教署張世昌簡任視察、捷元公司葉啟棟董事長、台北文湖扶輪社邱崧軒社長偕應邀出席以表示對脊柱裂患者的重視及支持。

 透過兒童神經外科、婦產科、兒童復健科、小兒腎臟科各科領域涵蓋台大、長庚、台北慈濟、馬偕等各大醫院專科權威醫生探討關懷最弱勢的脊柱裂病患，包含脊柱裂學生就學面臨的問題、神經外科醫師探討手術介入的時間、胎兒手術治療脊髓髓脊膜膨出的現況、婦產科醫師以分享胎兒內視鏡手術、成人後脊柱裂現況、神經性膀胱的內科照顧及腎臟保護、楊緒棣醫師分享脊柱裂神經性膀胱的治療介入時間；楊翠芬醫師分享病患復健等相關議題。 長期關注此議題的林奕華委員表示期盼經過立法院的修法推動將最為罕見的「脊髓脊膜膨出」列入罕見疾病，以及提供一個讓他們能夠自主生活的公平立足點。 會中並追思紀念已過世的脊柱裂患者吳仲凱先生致贈榮譽理事長證書由家屬吳媽媽代表接受。 台灣水泥公司董事長張安平、雲朗觀光集團董事長辜懷如在繁忙公事中，撥冗而來蒞臨給予脊柱裂患者關懷及支持。 本身是隱性脊柱裂患者的張郁承分享脊柱裂對青春期及成年後的影響比想像大，因脊柱裂伴隨的泌尿、骨架、消化或神經系統的變化不會因成年而消失，所以更要小心預防和定期追蹤，才不會有新的問題，將干擾的因素降到最低，感謝有機會參加這次的活動，更了解脊柱裂，及日後如何達成生活自理及增加生活水平，期望協會能爭取到更多的資源或政策上的支援，讓更多的脊柱裂病患受惠及順利渡過人生的每個階段。

 第一次參加研討會的林口長庚醫學生表示脊柱裂是個需要跨科別整合照顧的疾病，看到各科專業老師互相分享，收獲很多，並且激發自己想進一步研究的想法。 協會理事長陳宏志表示脊柱裂從出身到終老，除了醫療之外，政府，社會等的支持，非常重要，缺一不可！雖然這些支持網還有許多不足的地方，相信透過這一屆的學術研討會之後，一定可以慢慢的補齊，在政府、醫療和社會的支持下，讓脊柱裂病患能取之於社會，用之於社會。期望建構一個更友善的環境、一起守護脊柱裂患者，讓他們也能擁有自己的天空及未來。