7/29展開首屆脊柱裂青少年交流會

   【路報記者陳漢墀8/3台北報導】

當我們「脊」在一起

2023年第一屆台灣脊柱裂青少年活動，7月29日於台北市君品酒店熱鬧登場。台灣脊柱裂守護協會，是全台唯一由病友及家屬所組成的團體協會。多年來不斷致力於各層面推廣脊柱裂之影響，希望從醫學上廣泛探討脊柱裂、至提供病友所面對的各式病症及治療建議、分享心路歷程、更希望政府能將最罕見的「脊髓脊膜膨出」列入罕見疾病，以及將導尿管納入健保給付。希望分佈全台灣各角落的脊柱裂患者，都能改善因資源有限而無法妥善照護的困境。

脊柱裂患者往往自新生兒階段就需要因病症而尋求不同科別醫療照護，包括神經外科、復健科、腎臟科、外科、骨科、泌尿科等。然而醫療照護了「脊兒」的健康，進入學齡階段，如何在與疾病共存下，擁有健康正向的人生觀，而後接軌至青少年階段時能投入學習穩定社交；最後順利踏入社會貢獻一己之力，則是目前青少年「脊兒」所面臨的問題。

在敏感探索自我的青少年階段，因繁重課業或同儕關注或自我省察，而產生極為多重複雜的人格特質表現，再加上因脊柱裂病症而產生的諸多問題，使得青少年脊兒比同齡更為徬徨而無助。因此，脊柱裂守護協會邀請臺北榮民總醫院復健部黃婉如心理治療師與青少年們談談人際關係的互動與相處，黃婉如心理治療師提出，脊柱裂治療是醫療高度跨團隊的眾人奇蹟，而當醫院或病況不在是生活中的主要日程時，患者期盼往後餘生能展開人生篇章，卻遠比想像中的不容易。因此透過分析病童所面臨的挑戰、學習的困境，而後評估、解決問題，從社會情緒發展所需技能與態度，最後孩子得以適性成長，面對教育與人生目標得以更宏觀偉大。

台灣高層次超音波檢查普及，因此若檢查出脊柱裂，有極高比率會選擇終止妊娠，因此邀請台灣母胎醫學會蕭勝文醫生，解說育齡女性攝取葉酸的重要性。

本活動特別感謝台北市副市長林奕華及台北市議員林杏兒參與。林奕華副市長自台灣脊柱裂守護協會創會即關注協會，得知脊柱裂病患必須使用之醫療耗材仍無法納入健保給付，承諾會積極向中央提出申請，同時強化校園內友善廁所的宣導，使脊柱裂患者在校園階段得以安心求學。台北市議員林杏兒提出由地方首辦脊柱裂患者所需醫療物資的申請補助，從台北市做起，以達到拋磚引玉的效果。

再次感謝財團法人劍潭古寺董事長張安平先生、雲品國際董事長盛治仁先生、捷元公司董事長葉啟棟先生及所有關心脊柱裂的善心人士，因為大家看見了脊柱裂孩子在學習成長與醫療的需求，以實際的行動支援協會舉辦各項活動。

脊柱裂守護協會秉持創會初衷，理事長陳宏志感謝各專業領域專家的支持、企業及社會善心人士的協助，理事長更是為台灣的脊兒們大聲請命，希望台灣的脊兒脊柱裂患者從生到終老的相關支持網，還有許多不足的地方，協會除了大聲呼籲政府有關部門重視補充葉酸的重要性以外，並提出多項主張，包括：一、在教育資源方面，特教法分類獨立出脊柱裂類、學校無障礙廁所設備提升、提供需要CIC學童廁所介入式管理服務；二、在醫療資源方面，侵入性醫療行為CIC相關耗材納入健保醫療補助，以及將「脊髓脊膜膨出」納入罕見疾病等也能擁有全面的照護與治療。全力解決並滿足脊兒的需求。希望能守護脊兒及其家人們，在需要的時候伸出雙手獲得幫助，更期望透過活動，使身為青年的脊兒們能順利跨越困境，展現熱愛生命的積極努力學習，在各領域不斷努力發展，大展鴻鵠之志。

#台灣脊柱裂守護協會

脊兒的天空/Spina Bifida Study Group