5/30世界多發性硬化症日 神經免疫醫學會揭罕病多面紗請早診治

 【數位網路報記者ㄋㄋㄋ5/27台北報導】

視茫茫、手腳痲竟是同種病？當心大腦悶燒警訊！

圖:左至右神經免疫醫學會理事長葉建宏、長庚神經內科張國軒教授宣導多發性硬化症衛教知識—記者陳漢墀攝影。

「看電腦總是對不到焦，換了眼鏡也沒用」、「手腳經常莫名發麻，推拿也無法改善」常被誤認為單純眼疾或工作過勞小狀況，當心是多發性硬化症 (MS) 初期警訊！

響應 2026 年世界多發性硬化症日（World MS Day）「我的 MS 診斷 (My MS Diagnosis)」全球倡議，針對這項好發於青壯年的罕見神經免疫疾病，台灣神經免疫醫學會坦言這個疾病是醫界公認的「千面女郎」- 診斷難度極高，如錯失黃金鑑別期，任由中樞神經持續發炎，長期將造成神經不可逆傷害，導致不良於行、嚴重併發症甚至平均餘命減少，不只衝擊正值青壯年病友的人生，更是國家社會人口紅利的嚴重損失。

呼應今年全球多發性硬化症日及早確診的倡議主軸，學會發布大腦警訊的兩個關鍵密碼「7」「24」，凡是出現7大早期警訊且症狀持續24小時，代表大腦警報器響起，應積極尋求神經內科進行診斷，同時醫界期盼透過推動多科別合作轉介，幫助病友及早確診，現今醫療科技進步，只要積極配合醫囑接受精準治療，即能重拾生活主導權。

免疫系統「電線走火」引發大腦神經悶燒！長期恐致不可逆嚴重失能多發性硬化症 (MS) 是一種中樞神經系統的慢性發炎疾病，自體免疫系統會宛如「電線走火」般錯誤攻擊神經的髓鞘。台灣神經免疫醫學會葉建宏理事長表示，MS 主要好發於 20-40 歲的青壯年，且女性罹病風險高於男性。根據國際多發性硬化症聯盟 (MSIF) 報告指出，因疾病症狀多樣且因人而異，MS 是全球公認較難早期診斷的疾病之一，全球平均延遲診斷時間約 1 至 2 年。

「MS 治療上最需要留意的是『神經悶燒 (Smoldering)』現象。」葉建宏理事長強調，病人外表看似只有短暫的手麻症狀，但是中樞神經可能處於慢性發炎狀態。國際醫學文獻顯示，MS 病友的症狀如沒有妥善控制，她的大腦萎縮速度將高達一般人的 3 至 5 倍，且如無及早介入，長期的神經損傷將導致不可逆的重度失能，臨床統計指出，未妥善治療的病友在發病 10 至 15 年後，即可能惡化至必須仰賴輪椅甚至臥床；此外，晚期臥床很容易引發吸入性肺炎等嚴重併發症，導致病患的整體壽命較一般民眾顯著減損達 7 至 14 年。因此，及早診斷並穩定控制發炎反應，是保住病友健康餘命的關鍵。

接軌國際指引破解診斷迷宮！掌握「7 大警訊 + 24 小時」黃金濾網為了建立台灣的積極防線，林口長庚神經內科張國軒教授提出一套接軌國際的完整鑑別與治療指南，依據國際權威《McDonald 診斷準則》，盤點出神經受損的7大早期警訊，包含：視力突然模糊/眼球轉動痛、出現異常的強烈麻木感、肌肉僵硬無力、走路易絆倒，以及嚴重的異常疲勞或腦霧等。張國軒教授強調，民眾不需要因為偶爾手麻五分鐘就過度恐慌，在醫學上，這些異常症狀『突然發生且持續超過 24 小時沒有好轉』，可能就不是單純的小症狀，提醒這些症狀如持續發生，應優先尋求「神經內科」的專業協助，透過腦部與脊髓的核磁共振 (MRI) 等精密醫學工具進行鑑別診斷。

多發性硬化症雖少見但治療卻不少，張教授表示，現今的神經醫學進展快速，依據國際權威指引建議，病友確診後應及早啟動『疾病調節藥物 (DMTs)』，目前台灣已有涵蓋傳統針劑、口服藥物及標靶藥物等多元的治療選擇，臨床數據顯示及早確診積極治療能大幅降低復發率，以保護神經免於持續損傷。

正如疾病名稱「多發性」，每位病友的病程不一、治療反應各異，張教授特別鼓勵病友，面對疾病，不需要跟誰比較，最重要的是自己要保持希望並積極治療，即使現有治療遇到瓶頸，也千萬不要灰心，台灣的醫療水準已同步全球，除了現有藥物，神經內科醫師也能協助病友尋求並參與國際臨床研究等新機會，病友應該與醫師建立良好的夥伴關係，保持開放心態了解疾病與最新治療進展，積極溝通最適合自己的專屬治療策略，只要不放棄，絕對能穩住病情。

從腳麻到胸口竟是大腦異常 病友幾經波折終確診積極治療重拾生活病友林小姐（化名）的初始症狀是突然腳麻不能行走，剛開始她以為是椎間盤突出問題，經醫院檢查竟發現大腦影像異常，而且短短幾天內，麻木感從腳底往上竄到胸口與頸部，讓她十分恐懼害怕，回憶起這段確診前的症狀急速進展惡化，讓她仍心有餘悸，坦言這段尋找病因的過程真的非常辛苦。

所幸經歷彷彿九彎十八拐的的就醫歷程，林小姐最終在神經內科確認是 MS。確診後，林小姐的治療也非一帆風順、曾遭遇瓶頸，但她始終抱持正向態度、沒有放棄，積極與醫師溝通個人的治療策略，後來在醫師建議下，因符合條件參與國際「臨床研究」，獲得最新治療武器，症狀才真正穩定下來。

現在的林小姐早已順利重返職場，生活依然精彩，林小姐以過來人身分溫暖向病友喊話，身體有異狀千萬別自己嚇自己，一定要及早尋求神經內科專業協助，如果不幸確診，或是治療遇到卡關，請保持積極正向的心態與醫師配合。現在的治療武器越來越多，只要不放棄，我們絕對能重新奪回人生的主導權！