「孩子！我要你知道你是健康的！」血友病童母親愛的告白
整合性醫療照護改變生活新血友熱情告白迎向新人生=============================================================
(本報訊)過去，血友病友因疾病所造成身體外觀的改變或生活的不便，常遭受異樣眼光，甚至自卑退縮。但在整合性醫療照護漸完善的今天，血友病友透過預防性治療，其實外觀和正常人無異，也更自我認同。在世界血友病日屆滿20週年，新血友人及其親友透過網路影音活動把心中的愛化成告白，如同血友病童母親大聲告訴世界：「孩子！我要你知道你沒有病！」
血友病？血癌？ 出遊先簽切結書
「同學媽媽還會安慰我們，說家裡有兩個血癌的孩子真可憐！甚至帶他們出遊還要簽切結書，深怕半途會出什麼意外，血友病不是血癌！也不是玻璃娃娃！」鄭爸爸說。光閔和旭紘兩兄弟同樣都是「新血友人」，兩人天真的笑容完全看不出與一般的孩童有異。鄭爸爸說，隨著醫療進步，病友的照護更完善，反倒是周遭不瞭解血友病的人，對他們投以誤解或同情的眼光，才讓鄭爸爸哭笑不得。血友病不是血癌，它是一種先天性血液凝固異常的出血疾病，原因是血液中缺乏某一種“凝血因子”。凝血因子是一群在血液中可以幫助血液凝固的蛋白質，如果缺乏其中某一種凝血因子，血液就不容易凝固，血友病就是缺乏其中重要的第八或第九因子。
台北榮民總醫院血液腫瘤科余垣斌醫師表示：「一般人聽到血友病，就會覺得他們很脆弱、碰不得，會血流不止，這也造成了病患在成長過程中容易遭受異樣眼光的看待。在凝血因子不易取得的年代，許多病友因關節反覆的出血發炎，可能不良於行，近十年來基因工程的進步提供了大量方便、安全的凝血因子，幫助病友們先做好預防性治療，年輕一代的病友幾乎能像一般正常人自由活動，有些病友的運動生活甚至比非病友更活躍。」
出門帶鋼盔、上學被排擠 身心照護一樣重要
雖然已有預防性的治療，新一代的病友多少還是會因一般人對疾病的不瞭解，而有被排擠的情形，其中感受最深的是孩子正值叛逆期的陳媽媽。哥哥、姊姊皆非病友，么子孟謙現在是就讀高一的活潑大男孩，小時候因為血友病的照護不易，曾讓爸媽傷透腦筋，陳媽媽甚至還在孟謙上國小三年級後就辭掉工作，當專職母親。「小朋友總是好動，也沒辦法一直顧著他，他爸爸還叫他出門跟鄰居玩的時候要戴著頭盔，才不會受傷，有時候他出門太晚回家，我們都會緊張到覺得要精神崩潰了！」陳媽媽說。
但最讓陳媽媽難過的還是外界的眼光，孟謙國中時，老師不但限制他不能參與任何活動，更要求同學們不能和他一起玩，孟謙說：「老師那時候還警告同學如果和我一起玩，發生什麼事要自己負責，所以沒有朋友。」直到上了高中，遇到讓他自由發展的老師，這樣的情況才獲得改善。這次活動，同學、導師甚至科主任，也對孟謙告白，給予正面肯定。
整合性醫療照護 + one-stop shopping
不論是什麼時代的血友人，都可能會和孟謙遇到一樣的問題，甚至老一輩的病友在治療上，因為血液不容易凝固的問題，加上沒有方便的凝血因子可用，有時就連拔牙也可能會威脅生命，反覆的關節出血讓關節和肌肉僵硬疼痛、寸步難行，若看病時需跑遍各科室，更是身心俱疲。
根據世界血友病協會所訂定的《血友病整合性照護準則》，除了治療或預防病患的出血，血友病患需要的是全方位的照護，包括各醫療專科的協助和社會資源的整合。在血友病中心中整合包括血液科、感染科、骨科、牙科、腸胃科、精神科醫師、護理師、遺傳諮詢師、物理治療師和社工師各科的資源，病人不需親自到各科掛號。「一站式服務」的概念，病友只要進到血友病中心、不必四處奔波，便能得到各科室的專業醫療資源，不論是生理或心理的治療，都能更省時、方便、且能達到個人化的完善照護。
余垣斌醫師表示：「整合性醫療照護的進步，讓病友能得到身心完善的照護且不需東奔西跑，有緊急情況時，也能迅速找到熟悉血友病的醫療人員，甚至能在病友求學過程中，扮演和學校老師及醫護人員溝通的角色，讓病友身心能同時健康發展。」
新血友人網路告白 宣告正常的新生活
「孩子，我要你學習與血友病共存，認識自己、了解自己，你的心態就像是沒有病！」從小就代替姊姊照顧血友病外甥的謝媽媽，婚後因小叔去世，背負傳宗接代的壓力，花了六年時間做試管，忍受四年來每天打針的痛苦，甚至差點因為打排卵針時廢血無法排除而送命，好不容易有了廷威這個寶貝兒子，卻也是血友病童，但謝媽媽不怨天尤人，反而努力和公公婆婆溝通，以她從前照顧過外甥辛苦的經驗，告訴他們廷威已經是很幸福的孩子了，讓公婆從難過到完全接受。「從小我就經歷過有血友病的二哥因生長在醫療不發達環境，死於腎衰竭，加上外甥的成長過程中還是施打血漿的辛苦，到現在有了基因工程的凝血因子，我一直告訴家人廷威已經是很幸運的！有血友病並不可怕，可怕的是你用不健康的心態去面對它！」謝媽媽說。而藉由這次的告白活動，謝媽媽也以她一路走來的心情，告訴廷威：「你是最健康的孩子！」
2009年由台灣省關懷血友病協會、台北醫學大學附設醫院血友病中心、中國醫藥大學附設醫院小兒血液腫瘤科、林新醫院血液腫瘤中心主辦、yam天空部落格協辦的「迎向新血友生活、向世界熱情告白」網路影音上傳活動，就是希望透過簡單的影片告白，讓病友和家人、朋友對新血友人的生活說出心中的愛！活動從4/17的世界血友病日開跑至5/15，共有58隻影片上傳參賽。鄭家兄弟、孟謙、謝媽媽的故事都是其中的一塊拼圖，藉此希望讓更多人對血友病有新的認識，也正式向世界宣告，走入新血友時代，病友們將有更充實、精彩的人生！
(本報訊)過去，血友病友因疾病所造成身體外觀的改變或生活的不便，常遭受異樣眼光，甚至自卑退縮。但在整合性醫療照護漸完善的今天，血友病友透過預防性治療，其實外觀和正常人無異，也更自我認同。在世界血友病日屆滿20週年，新血友人及其親友透過網路影音活動把心中的愛化成告白，如同血友病童母親大聲告訴世界：「孩子！我要你知道你沒有病！」
血友病？血癌？ 出遊先簽切結書
「同學媽媽還會安慰我們，說家裡有兩個血癌的孩子真可憐！甚至帶他們出遊還要簽切結書，深怕半途會出什麼意外，血友病不是血癌！也不是玻璃娃娃！」鄭爸爸說。光閔和旭紘兩兄弟同樣都是「新血友人」，兩人天真的笑容完全看不出與一般的孩童有異。鄭爸爸說，隨著醫療進步，病友的照護更完善，反倒是周遭不瞭解血友病的人，對他們投以誤解或同情的眼光，才讓鄭爸爸哭笑不得。血友病不是血癌，它是一種先天性血液凝固異常的出血疾病，原因是血液中缺乏某一種“凝血因子”。凝血因子是一群在血液中可以幫助血液凝固的蛋白質，如果缺乏其中某一種凝血因子，血液就不容易凝固，血友病就是缺乏其中重要的第八或第九因子。
台北榮民總醫院血液腫瘤科余垣斌醫師表示：「一般人聽到血友病，就會覺得他們很脆弱、碰不得，會血流不止，這也造成了病患在成長過程中容易遭受異樣眼光的看待。在凝血因子不易取得的年代，許多病友因關節反覆的出血發炎，可能不良於行，近十年來基因工程的進步提供了大量方便、安全的凝血因子，幫助病友們先做好預防性治療，年輕一代的病友幾乎能像一般正常人自由活動，有些病友的運動生活甚至比非病友更活躍。」
出門帶鋼盔、上學被排擠 身心照護一樣重要
雖然已有預防性的治療，新一代的病友多少還是會因一般人對疾病的不瞭解，而有被排擠的情形，其中感受最深的是孩子正值叛逆期的陳媽媽。哥哥、姊姊皆非病友，么子孟謙現在是就讀高一的活潑大男孩，小時候因為血友病的照護不易，曾讓爸媽傷透腦筋，陳媽媽甚至還在孟謙上國小三年級後就辭掉工作，當專職母親。「小朋友總是好動，也沒辦法一直顧著他，他爸爸還叫他出門跟鄰居玩的時候要戴著頭盔，才不會受傷，有時候他出門太晚回家，我們都會緊張到覺得要精神崩潰了！」陳媽媽說。
但最讓陳媽媽難過的還是外界的眼光，孟謙國中時，老師不但限制他不能參與任何活動，更要求同學們不能和他一起玩，孟謙說：「老師那時候還警告同學如果和我一起玩，發生什麼事要自己負責，所以沒有朋友。」直到上了高中，遇到讓他自由發展的老師，這樣的情況才獲得改善。這次活動，同學、導師甚至科主任，也對孟謙告白，給予正面肯定。
整合性醫療照護 + one-stop shopping
不論是什麼時代的血友人，都可能會和孟謙遇到一樣的問題，甚至老一輩的病友在治療上，因為血液不容易凝固的問題，加上沒有方便的凝血因子可用，有時就連拔牙也可能會威脅生命，反覆的關節出血讓關節和肌肉僵硬疼痛、寸步難行，若看病時需跑遍各科室，更是身心俱疲。
根據世界血友病協會所訂定的《血友病整合性照護準則》，除了治療或預防病患的出血，血友病患需要的是全方位的照護，包括各醫療專科的協助和社會資源的整合。在血友病中心中整合包括血液科、感染科、骨科、牙科、腸胃科、精神科醫師、護理師、遺傳諮詢師、物理治療師和社工師各科的資源，病人不需親自到各科掛號。「一站式服務」的概念，病友只要進到血友病中心、不必四處奔波，便能得到各科室的專業醫療資源，不論是生理或心理的治療，都能更省時、方便、且能達到個人化的完善照護。
余垣斌醫師表示：「整合性醫療照護的進步，讓病友能得到身心完善的照護且不需東奔西跑，有緊急情況時，也能迅速找到熟悉血友病的醫療人員，甚至能在病友求學過程中，扮演和學校老師及醫護人員溝通的角色，讓病友身心能同時健康發展。」
新血友人網路告白 宣告正常的新生活
「孩子，我要你學習與血友病共存，認識自己、了解自己，你的心態就像是沒有病！」從小就代替姊姊照顧血友病外甥的謝媽媽，婚後因小叔去世，背負傳宗接代的壓力，花了六年時間做試管，忍受四年來每天打針的痛苦，甚至差點因為打排卵針時廢血無法排除而送命，好不容易有了廷威這個寶貝兒子，卻也是血友病童，但謝媽媽不怨天尤人，反而努力和公公婆婆溝通，以她從前照顧過外甥辛苦的經驗，告訴他們廷威已經是很幸福的孩子了，讓公婆從難過到完全接受。「從小我就經歷過有血友病的二哥因生長在醫療不發達環境，死於腎衰竭，加上外甥的成長過程中還是施打血漿的辛苦，到現在有了基因工程的凝血因子，我一直告訴家人廷威已經是很幸運的！有血友病並不可怕，可怕的是你用不健康的心態去面對它！」謝媽媽說。而藉由這次的告白活動，謝媽媽也以她一路走來的心情，告訴廷威：「你是最健康的孩子！」
2009年由台灣省關懷血友病協會、台北醫學大學附設醫院血友病中心、中國醫藥大學附設醫院小兒血液腫瘤科、林新醫院血液腫瘤中心主辦、yam天空部落格協辦的「迎向新血友生活、向世界熱情告白」網路影音上傳活動，就是希望透過簡單的影片告白，讓病友和家人、朋友對新血友人的生活說出心中的愛！活動從4/17的世界血友病日開跑至5/15，共有58隻影片上傳參賽。鄭家兄弟、孟謙、謝媽媽的故事都是其中的一塊拼圖，藉此希望讓更多人對血友病有新的認識，也正式向世界宣告，走入新血友時代，病友們將有更充實、精彩的人生！
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