女性血友病患會出血，共創醫療可及
【數位網路路報記者陳漢 墀4/19台北報導】 圖:左至右 ， 血友病協會張勇昇理事長、台灣血友病之父沈銘鏡教授、台灣血栓暨止血學會邱世欣理事長、中華民國血友病協會李錦龍理事長-------主辦單位提供 週四是一年一度的世界血友病日，每年4月17日全世界為了紀念世界血友病聯盟的創立者 Frank Schnabel, 對於血友病醫療和血液凝固醫學知識的發展的偉大貢獻，於1989年在他往生 後2年以他的生日4月17日定為世界血友病日 (World Hemophilia Day)，希望大家認識、瞭解、 關懷血友病，為血友病的照護而努力。 世界血友病聯盟於1963年由這位加拿大籍A型血友病患出面在丹麥 哥本哈根召集12國代表開 始籌備創立，經由多年的努力，聯盟的工作表現和貢獻有目共睹。會員國也愈來愈多，他一直 擔任主席，一直到1987年不幸因愛滋病過世。之後的主席改由病友或家長等輪流擔任。2004 年改由一位血友病友也是美國華盛頓市律師 Mark Skinner 擔任，他開始提倡為全部(先天性) 出血異常的人治療 (Treatment for all)，除了A型、B型血友病人之外，包括(1)類血友病、(2)罕 見出血性疾病患者、(3)血小板功能異常患者，這些病人都不是性聯遺傳，除了類血友病是顯 性遺傳，其他都是體染色體基因異常的隱性遺傳，因此男女都會得病。不像血友病以男性居多 。女性成長過程會有月經和懷孕生產，都會導致出血，其他部位也會出血。 血友病聯盟在每年世界血友病日都會訂出一個主題來作宣導。 台灣血友病之父及台大醫學院名 譽教授暨彰化基督教醫院血友病中心沈銘鏡教授指出，2025年全球主題是「婦女和女孩也會 出血」(Women & Girls Bleed too)提醒社會大眾和衛生主管機關瞭解和認識，關心幫助解決女性 出血的問題。 健保+醫護 是台灣患者最大的守護 先天性與後天性出血性疾病皆可能影響女性健康，台灣血栓止暨血學會理事長邱世欣醫師指出 ，如A型或B型血友病、類血友病、第十三凝血因子缺乏...等，源自先天遺傳性凝血因子異常 ；但即便出生時健康，也可能發生後天性血友病、免疫性血小板低下症則多與自體免疫反應有 關。對於每月經歷月經、或在人生階段考慮懷孕、生產的女性而言，這些疾病造成的出血風險 遠高於男性，從月經大量...