2016年11月10日

史上頭一遭!學會推廣疾病向民眾徵件取名

慢性阻塞性肺病新別名
肺阻塞(台語:肺塞病)及氣囚肺擔任未來宣傳大使
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數位網路記陳漢墀台北報導/2016,11,10 

「你今天投了嗎?」這是最近一個月以來,許多醫療人員和民眾見面時說的第一句話!因為台灣有史以來第一次有醫學會主動向民眾「徵稿」,邀請大家發揮創意為疾病取個貼近民眾認知的名字,這是台灣胸腔暨重症加護醫學會所創的先例,為慢性阻塞性肺病(COPD)募集國、台語名稱,並且將使用在未來的疾病衛教推廣上。
台灣胸腔暨重症加護醫學會理事長余忠仁表示,慢性阻塞性肺病(COPD)目前為全球 第三大死因、在台灣則為第七大死因,整體而言,患者平均餘命比一般人少11年。   患者常太晚就醫而影響預後。常有患者就診時肺功能已經太差,再加上氣溫變化等外來因素而發生胸悶咳嗽、喘不過氣,甚至急性發作等狀況。而研究顯示,當肺功能嚴重惡化且一年內有兩次嚴重發作時,3年後的死亡率甚至高達24%!因此,為了提升民眾對於慢性阻塞性肺病(COPD) 的病識感,醫學會一直積極推廣性阻塞性肺病(COPD)的正確觀念,包括從媒體衛教、民眾命名衛教手冊及網站等多方面全方位推廣。

學會表示,歷年來在對民眾推廣慢性阻塞性肺病衛教時,遇到最大的困難就是民眾對疾病認知度和記憶度不高。主要的原因是「慢性阻塞性肺病」以及「COPD」的疾病名稱比較難以記憶及理解,故陌生感較重也常搞不清楚自己究竟是什麼疾病;尤其台灣民眾以國台語為主要溝通語言,慢性阻塞性肺病(COPD),其實很難以台語和民眾溝通;也因此學會決定讓它有個較容易理解及記憶的名稱,就像是民眾對「先天性成骨不全症」的名稱可能較陌生,但對於「玻璃娃娃」就熟悉也了解多了。因此,在今年的世界慢性阻塞性肺病日前夕,學會決定進行這首度向民眾徵名的活動,希望能藉由民眾的巧思與創意,讓慢性阻塞性肺病能與大眾拉近距離,進而讓更多的民眾了解這個疾病。
余忠仁理事長強調,醫護人員為專業人士,因此對民眾衛教時也常習慣使用專業術語,但事實上民眾對於醫療知識並不了解,所以常無法完全理解疾病的嚴重性。從本次活動也可以看出,約有一成是醫療人員參賽,但其命名多半都較專業也較拗口些;然而民眾參賽的命名,例如氣囚肺、酷酷嫂等,則都十分貼近生活化、口語化。這次活動中很高興能找到協調兩者平衡的命名,不僅幫學會找到有意義的名字,也是民眾能夠體認了解同時能提高病識感的名字。
歷經一個月的徵名和票選,國台語組總共有616位參賽者提供名稱,競爭十分激烈;而各組的最高票不代表就能獲得學會青睞,而是要闖過第二關,在學會理監事22人火力十足的激烈討論之下,才能奪得台灣北海道機票大獎。
在學會長達336小時的評審討論後,最後國語組頭獎得主,是命名為「肺阻塞」的黃嘉慧小姐;嘉慧是一位42歲單純的家庭主婦,以11,795票的高票入圍前五名,嘉慧說,平常做家事的時候,就習慣聽廣播,尤其喜歡聽有關健康、運動等話題,那天做家事時聽廣播,聽到有命名活動,很仔細地聽內容之後,馬上就依症狀取了「肺阻塞」這個名字。
「我的家人都說我在作夢!沒想到真的能得到頭獎,北海道我來囉!」嘉慧全家都很討厭菸味,加上之前聽過孫越叔叔呼籲要戒菸,覺得活動很有意義。重視健康宣導的嘉慧,竟然也對「慢性阻塞性肺病COPD」的名字和疾病內容沒甚麼印象,這更讓她覺得應該要幫這麼重要的疾病做好衛教宣導,也因此踏上了積極的拉票之路。
「參加命名活動之後,就開始找朋友、家人拉票,可是,連在跟大家介紹的時候,還會懷疑自己會不會把慢性阻塞性肺病的名字講錯了,你看,連我講了這麼多次都還是覺得不好念、不好記的。就算最近常聽廣播﹑看報紙看到關於慢性阻塞性肺病的資訊,但還是對這個疾病很陌生!」嘉慧搖頭說道。
台語組的頭獎得主黃慧芳,則是以23,613票入圍台語組的前五名,本身在新北市某醫院擔任個管師的她,常接觸許多慢性阻塞性肺病的病患,她說最痛苦的事就是要把慢性阻塞性肺病的名字說清楚讓病人記住,尤其COPD病患年齡都比較大,當她用台語溝通時,就說這是一種被菸油塞住肺的病,但是不管解釋的再多再久,病人還是常常記不住搞不清楚,也常有些病人會搞混,最後就會說「喔!原來自己得的是嘿龜(氣喘)」,讓她嚇的趕緊再解釋一次。
後來,有胸腔科醫生告訴她學會有這個活動,鼓勵她可以去參加命名活動,所以她就立刻上網取了「ㄏㄧˋ ㄊㄚ  病ㄅㄟㄣ」,也嘗試跟診間的慢性阻塞性肺病的病人討論,患者也覺得這個名字取的好,很好記,熱心的病患和醫護同事們更是天天幫忙投票、拉票,還有其他院區的醫護朋友、學長學姐會打電話來問她怎麼投票,因為大家都覺得這是個很有意義的活動、也都常遇到這樣的困擾,所以更覺得有必要好好找個好名字。「現在,診間大家都用這個 ㄏㄧˋ ㄊㄚ  病ㄅㄟㄣ來跟病患溝通了,甚至連醫生都覺得這名字好也會用它來和病患解釋呢!」慧芳得意道。
台灣胸腔暨重症加護醫學會公共事務小組召集人邱國欽表示,為了選出頭獎,學會理監事不只火力十足,更是火氣十足,每個名稱都有擁護者,但競賽最終是必須要有結果,也因此有許多遺珠之憾。
例如投稿的名稱「狹肺症」,邱國欽指出,民眾其實對於「狹心症」是很有印象的,對慢性阻塞性肺病是沒有印象的,所以原作者提這個名字來,以形音義搭著「狹心症」,能很適切的提升民眾的病識感,慢性阻塞性肺病造成狹肺症的症狀,所以其實對疾病推廣是很好的;還有酷酷嫂也十分可惜,因為酷酷嫂很傳神、很容易傳達,但是名稱對疾病的病程鋪蓋面不足,因為只有強調咳嗽,但慢性阻塞性肺病除了咳嗽之外,還有喘和痰等症狀,也是命名活動中的遺珠。
而最後學會在激烈討論後,選出國語組「肺阻塞」和台語組ㄏㄧˋ ㄊㄚ  病ㄅㄟㄣ」獲得機票大獎,不過,邱國欽強調,這次國語組入圍的「氣囚肺」也會一起列入未來醫學會衛教宣傳,主要是因為,國語組入圍的氣囚肺」,表現的也是COPD的一種生理症狀,因為患者常常發生吐氣不完全而導致氣體囚禁在肺內,加上氣球作用原理就是「氣體在裡面」,而氣球的圖像很容易讓民眾理解,更貼近民眾的想法,強調吸進身體裡的氣體不容易排出,被囚禁在肺部裡,簡單的形義,讓民眾看到氣囚肺」這三個字,就能輕鬆扼要瞭解慢性阻塞性肺病的病程跟症狀。
因此學會最後討論,氣囚肺」雖然不是最終得獎名字,但決定把「氣囚肺」視為類似玻璃娃娃的別名,未來醫學會將發文全台灣醫院,告知國內胸腔科醫師在COPD活動宣傳上,包括衛教宣導COPD計畫COPD日等,以「氣囚肺」跟「肺阻塞」一起做為醫學會一律對外正式溝通的名稱。
命名「氣囚肺」的曾先生,本身是一位皮膚科醫師,之前就知道慢性阻塞性肺病COPD這個疾病,「有一天,在逛網路時,看到有命名活動的訊息,腦袋就冒出氣囚肺這個名字」曾醫師說,雖然沒有拿下頭獎,但他很高興「氣囚肺」這個名字未來能加入宣傳大使的行列。
除了重新命名之外,學會同時也依照病人常見的問題,編撰了三本衛教手冊,包括「第一次使用吸入器就上手」、「奔跑吧小肺」、「有氧走遍天下」。這三本手冊分別是針對各種COPD患者常見的問題提供詳盡而全面的解釋:「第一次使用吸入器就上手」主要是針對治療藥物的相關說明、「奔跑吧小肺」是針對肺部復健相關資訊,而「有氧走遍天下」則是說明居家氧氣治療的常見問題 。第一次使用吸入器就上手台灣胸腔暨重症加護醫學會阻塞性呼吸道疾病委員會召集人林慶雄表示,COPD是不可逆的疾病且致死率也高,但臨床經常發現患者對疾病認知度不高,連想要和醫生討論疾病狀況,都不知從何討論起,即使在網路上蒐尋資訊,也擔心民眾找到錯誤資訊。
因此在醫學會理事長的指示下,希望匯集所有胸腔科醫師智慧的結晶,開發出一系列適合病人、家屬、第一線衛教人員的衛教手冊,能以此作為疾病認知與討論基礎,以「第一次使用吸入器就上手」為例,是台灣第一本以社會大眾為出發點,完整地收集了氣喘與慢性阻塞性肺病治療藥物和使用重點,藉此延緩病患失能並延長病人壽命,以爭取更有尊嚴的生命,希望成為患者隨身用藥的百科全書,解決患者常見問題。未來「醫學會也會把所有疾病相關資訊,放置於「自在呼吸健康網網站上,有了醫學會的背書,擔保民眾或衛教人員不再擔心找到錯誤的資訊!」林慶雄拍胸脯保證。
本次慢性阻塞性肺病COPD命名活動,從八月開始學會有超過40名成員參與活動規劃,期間歷經八次會議、總共1,200小時討論;而民眾反應非常熱烈,活動期間全省有近百家醫院參與,最後國語組有441名參賽者,台語組則是175名參賽者,總共有616名參賽者;至於得票數則是台語組總得票數為177,451票,國語組總得票數為131,566票,活動總共有309,017票,讓學會非常感動民眾的參與及支持。
本次活動國台語各組前五名高票者,都能獲得空氣清淨機一台,以及入圍國台語組命名評審獎資格,最終經學會討論後,國台語組各選出一名獲得日本北海道華航單人來回經濟艙機票,也十分感謝參與活動所有人,因為有大家的智慧與創意,協助台灣胸腔暨重症加護醫學會對於慢性阻塞性肺病之疾病衛教推廣,期盼在各界努力之下,能讓慢性阻塞性肺病COPD逐漸地從十大死因中除名。

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