管碧玲成功爭取全面補助罕病患者維生器材電費

今年由台電補助，未來確定由內政部編列預算全面補助

(本報訊)立委管碧玲對台電電價不斷翻漲，尤其採分級累進計價，對24小時都需要呼吸器、製氧機或是空調的身心障礙者而言，不啻雪上加霜。在她不斷與內政部與台電溝通與爭取下，今天(4/23)確定補助方式與標準，未來肌萎縮症、漸凍人、小腦萎縮症等患者賴以為生的呼吸器、氧氣製造機依每月必須使用的度數(呼吸器每月66度、氧氣製造機每月238)度全數補助，而魚鱗癬患者仰賴的空調，則因補助時數尚需協調，未完全確定，但預估以夏季(5-10月)每天補助20個小時用電，一個月約補助264度的用電費用。管碧玲指出今年的補助由台電電協會撥款補助四大罕病團體(中華民國關懷魚鱗癬協會、中華小腦萎縮症病友協會、中華民國肌萎縮病友協會以及中華民國運動神經元疾病病友協會)，未來則由內政部撥列經費常態補助上述罕見病患者的維生用電。

管碧玲指出患有肌萎縮症、漸凍人、小腦萎縮症等罕見病患者，常伴有呼吸障礙，需要使用呼吸器及氧氣製造器，所耗的電量可觀，根本沒有辦法省電；以一個24小時都需要呼吸器及氧氣製造器的患者為例，一個月的維生用電最起碼就要302度(呼吸器每月66度、238度)；根據台電公司的統計，夏天一般家庭用電平均是448度，兩者相加很快就超過最高電價700度的收取門檻。另外還有俗稱「泡泡龍」的遺傳性表皮分解性水皰症及魚鱗癬患者都是24小時需要使用冷氣調解體溫的一群人，也都是無法省電的族群。

管碧玲指出她去年在接獲殘障聯盟的反應後，除了提案要求內政部應將維生器用電納入補助外；在去年12月17日更主動邀請台電總經理涂正義，向其爭取補助，也獲允諾大力支持；在今年1月7日在內政委員會透過質詢，要求內政部研擬補助方案，而她的辦公室從今年開始與多次殘障聯盟、台電電協會與內政部社會司數度的磋商補助的方式與方法，經過與中華民國關懷魚鱗癬協會、中華小腦萎縮症病友協會、中華民國肌萎縮病友協會以及中華民國運動神經元疾病病友協會等四大罕病團體精確算出相關維生器材每月用電度數與對於維生器材與空調的需求人數後，終於確定補助原則與方式。

管碧玲對於台電電協會今天通過該補助案，而行政院也在4月20日發文予內政部，確定今年在台電補助後，未來由內政部接手的結果感到非常欣慰，她表示對於身心障者維生器材的電費的補助本來就應視為是醫療補助的一環，雖然政府對這項責任的承接來得有點遲，但是她很高興能在她手裏完成，也感謝台電公司協助。