搶救10萬個慢飛天使

每5個遲緩兒中僅有1個在3歲前即時獲得早期療育,比例偏低

摸得到孩子的大人與摸不到孩子的政策主事者都有責任

(台北訊)音樂家林照程、蕭雅雯夫婦,在結婚不久就當了爸媽,大女兒卻原因不明的得到極重度發展遲緩,四年後懷抱希望生下的二女兒,卻也是重度發展遲緩。這兩個孩子,不但澆息兩夫妻為人父母的喜悅,也為了兩個女兒賣掉別墅、賓士車,四處借錢,負債兩千多萬。

最新《康健雜誌》的報導指出, 據估計台灣目前至少有10萬個6歲以前的孩子是發展遲緩兒,但是每5個遲緩兒中僅有1個在3歲前即時獲得早期療育,比例偏低。

發展遲緩兒童是指 6歲以前在行動、智能、行為、情緒、語言和感覺(視覺、聽覺、感覺統合)功能有延遲發展的孩子。這些孩子,不是折翼,只是慢飛,如果能及早發現,並針對孩子的特需求給予專業協助,也就是早期療育(early intervention),有的孩子就能趕上同齡進度; 對中、重度發展遲緩的 兒童 ,早療可以減輕殘障程度,發揮較多潛力。

世界衛生組織 (WHO)統計, 每投入 1 元為兒童作早療,可以節省 3 元的特教成本。更有研究指出,在 3歲前是早療介入最佳時機,3歲前做一年早療,勝過將來做十年 。

發展遲緩兒接受早療比例不到兩成,三歲前被發現的遲緩兒太少

台灣有多少孩子發展慢半拍?至今缺乏大規模調查發展遲緩兒童的比例究竟有多少。 WHO 指出, 0?6歲兒童發展遲緩的發生率為 6 ? 8 %。以台灣去年共有 173 萬名 0 ? 6 歲兒童計算,目前至少有 10 萬名孩是發展遲緩兒。

但是,內政部兒童局統計,台灣近六年發展遲緩兒接受早療的比例,竟只有 6?17%,換句話說,每5個遲緩兒,只有1個接受早療;八成多的孩子錯過早療黃金期,人生可能從此趕不上進度 。

孩子沒有舉手要求早療的能力,摸得到孩子的大人及摸不到孩子的政策主事者都有責任。舉 3 歲前的幼童為例,能夠察覺孩子發展異常的核心人物是家長、保母、小兒科醫師、公共衛生護士。

台灣的家長們普遍有「大雞晚啼」、「大器晚成」的觀念,只要身高體重合乎標準,對孩子不會說話、不會站、不會拿杯喝水,總苟且地想「等大一點自然就會了」。另一方面,現今雙薪家庭多,孩子托給祖父母、保母、外傭教養的家庭成為常態,有的爸媽忙到連孩子幾歲都不曉得,遑論瞭解發展狀況。多數的保母、外傭也不瞭解或主動向雇主提孩子可能慢半拍,免得自找麻煩。

做檢查的醫師是否注重並確實執行發展診察也是問題。兒童出生到六歲期間,小兒科醫師至少有12次會因為需要執行預防注射,摸得到孩子,診察孩子的發展狀況。 「其實,小兒科醫師有最好的 niche (優勢)為孩子做發展評估,」成大醫學院小兒科兼任教授朱曉慧在接受《康健雜誌》訪問時表示。 台灣兒科住院醫師訓練至今偏重在學習身體疾病,缺乏兒童發展師資且需累積經驗才有能力評估。以致於現在的小兒科醫師的發展診察只是草草帶過,「看感冒比看發展省時輕鬆多了,」一位小兒科醫師坦承。早療協會理事長梁忠詔不斷大聲呼籲第一線接觸孩子的小兒科醫生、公衛護士好好盡責做篩檢,增加遲緩兒的發現率。強力建議國健局,「把發展篩檢和接種疫苗綁在一起,沒有切實執行發展診察,就不准入學,」讓發展遲緩兒能儘早接受早療。

政府雖摸不到孩子,卻是主宰發展遲緩兒童能否得到早療的推手。台灣目前的早療體制,是從發現→通報→評估鑑定→接受治療、教育→追蹤等過程串起來的服務,各有醫療、社政、教育部門管轄,但目前「像是多頭馬車,各跑各的,」台中教育大學早期療育研究所所長傅秀媚說,結果就是無法順利發現個案並提供完善早療服務。例如《康健雜誌》採訪中發現,全省現有 27 個通報轉介中心是歸兒童局管,但別說家長不知道可以電話諮詢,連醫護人員也不曉得通報轉介中心的功能。

評估鑑定也是問題。發展遲緩需要兒童心智科、復健科、神經科等多科會診並做測驗評鑑,衛生署在各縣市教學醫院或醫學中心設立 26 個「聯合評估中心」,由管理師整合並安排評估流程,但去年經費被刪,有經驗的管理師一夕失業,評估中心用工讀生支撐,可憐的家長只得來回奔波醫院,在各科團團轉。

目前已經有一些民間組織主動出擊到社區找出需要早療的孩子。比如早療協會、伊甸基金會到離島、偏遠地區辦巡迴篩檢;德蘭啟智中心到台南縣鄉鎮探訪外籍配偶家庭,發現疑似發展遲緩的孩子便協助安排早療。但是許多資深的早療工作者,仍是憂心還有許多遲緩兒沒有接受早療,焦急這些孩子就要錯過黃金治療期。


表一 ( 請見康健雜誌四月號p108)



只要有光,我就能長 - 理想園的故事

一所幼稚園採行「融合教育」,堅持發展遲緩兒童,卻年年額滿

新聞稿2006/4/3

受到少子化浪潮衝擊,台灣大多數幼稚園托兒所得挖空心思來招生。在 《康健雜誌》最新一期的「搶救 10 萬個慢飛天使」的報導中,但發現有一所幼稚園不一樣。

「蒙特梭利理想園幼稚園」隱身在台北市某個巷內,毫不起眼、內部裝潢更是簡樸,從不做招生傳單,雖是雙語教學,但教的是「國、台語」,沒有娃娃車、不供餐,家長必須親自接送還得自做便當。並且,明白告訴家長,除了蒙特梭利教學,還採「融合教育」,換句話說,幼稚園有收各種發展遲緩的孩子。

這麼龜毛的幼稚園卻依舊吸引許多父母慕名而來,至今還有四年前(91年)來登記的娃娃還在等候名單上。阿扁總統千金陳幸妤也是排隊輪到才讓金孫趙翊安得以入學。

理想園幼稚園堅持「融合教育」。 所謂「融合教育」就是把一般兒童與發展遲緩的孩子編在同班,一起上課學習,透過老師的帶領,進行不同層次的互動與教學。

早年, 6歲以下、學齡前發展遲緩兒童多半是送到教養院或到啟智中心、兒童發展中心學習,然後銜接到國小啟智班、啟聰班等特殊班級上課。長久區隔一般孩子與遲緩兒的結果,可以從現在一些大人的言行看出來。不少父母抗議學校收發展遲緩兒童,認為會「拖累全班的學習表現」,還有老師要念普通班的遲緩兒家長向其他家長道歉。

如今,融合式教育已漸漸成為世界教育方式的主流。聯合國教科文組織曾發表聲明,各國政府在教育政策或立法上,應採取「融合教育觀念」,除非有特殊原因,否則應讓所有學童在普通學校就讀。

「理想園」在 18 年前成立時就採取融合教育。 50 個學生中每年平均收 5 ? 6 位有特殊需求的發展遲緩兒童。理想園不分班,用混齡、小組個別化教學方式,有上百種學習內容供孩子自由選擇。無論那個孩子,就算是遲緩兒童也一樣,當他選擇做一件事,就必須為自己選擇負責,包括把物品從教具櫃拿出到最後收拾歸位。

兩間大教室裡,有孩子專心拿沾滿泡沫的海綿刷桌子;有的正練習用刀把紅蘿蔔切小塊再用牙籤串起排好;有兩個女生在拼世界地圖認國家;有個小男生今天選插花,正忙著選花剪枝……,老師視每位孩子的發展需求給予引導。

7歲、中度發展遲緩的阿文,正從盒子拿出「ㄕ」拼「書本」的注音;4歲、重度發展遲緩的宣宣(化名),智能只有約幾個月嬰兒程度,她弄亂了一個小女孩堆好的積木,小女孩看看宣宣,說了句「請不要拿我的(積木)」,撿起積木繼續做。

5歲、長得俊秀白晰的阿德是動作不良型腦性麻痺兒童。他腿綁沙袋、坐在小椅子,歪著頭、努力用不聽使喚的右手握住桌上的布條,拉向另一邊。有個大班年紀小女生經過,看到阿德鼻涕、口水滴滴答答往下淌,跑去抽了兩張面紙幫阿德擦拭,然後就走了。在理想園,這一切做得自然,沒有小朋友因為阿德動作不便而大驚小怪或排斥他,連小翊安也會幫阿德擦臉、擦口水,為阿德加油打氣。「孩子的行為都是從模仿大人學來的,老師們從言行中作給孩子看,創造了友善、接納的環境,」園長吳玥玢說。

理想園 18年來從不挑學生、沒有拒收過發展遲緩兒童。如同中國醫藥大學附設醫院郭煌宗醫師在接受 《康健雜誌》訪問時說,「融合(教育)就是正常社會環境的縮影,社會人百百種。」

在融合教育裡,普通孩子認識了遲緩兒童,學會接納並給與協助;發展遲緩的孩子也從普通孩子學會互動,熟悉正常社會運作。吳園長說,當孩子問:「他怎麼了?」老師只需把發展遲緩的實情告訴他們就可以了。如果有孩子問老師:「為什麼他會打人?」老師說:「就像你會感冒一樣,他身體裡面生病了,只是我們看不到。」孩子之間也會有他們自己解釋與處理事情的方法。比方有小小孩問大一點孩子,「為什麼阿德會流口水?為什麼他不把口水吸進去」?大孩子說,「因為阿德生病了,嘴巴閉不緊啊。」小小孩繼續問,「那他什麼時候會好?」「他不一樣,好不了。」聽到這些,總令人驚異孩子的包容力比大人寬厚太多。

在《康健雜誌》的採訪過程中,吳玥玢老師一直呼籲,提醒遲緩兒的父母,要為孩子奮力爭取該有的早療。不管孩子到幼稚園上課、到醫院或發展中心做治療,別抱著「有人願意收我們就好了」的被動消極態度,多和老師、治療師溝通,討論怎麼配合可以讓孩子更進步,讓孩子活出自己的一片天。

理想園長年堅持融合教育的理念已得到迴響。經常有學生家長送點心水果來;從理想園畢業的孩子,上了小學還經常跑回來幫忙。吳院長欣慰地說,「我有個(理想園)孩子成績可以上台大,他卻選擇去念台北教育大學特教系公費生;另一個孩子今年甄試上了台大護理系,在自傳裡提到,因為小時候在理想園接觸到發展遲緩的同學,埋下她想念護理系幫助其他有需要的人。你想,這是多大的回饋。」

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